Revolta!

Hoje, confirmaram-me o que eu já sabia: as dores da sacro-ilíaca eram da doença. Eu já estava à espera, sabia claramente que era isso, mas ouvir aquilo doeu. Pensei nos meses de tratamento que tanta incompetência e negligência atrasaram, que se calhar todo este sofrimento podia ter sido evitado, que se calhar uma ressonância chegava para um diagnóstico precoce!...

Chorei muito. Agora já parei. A mãe vem e não me pode ver em baixo. Finalmente, consegui que ela fosse um fim-de-semana a casa. Vai-lhe fazer bem e eu tenho irmãos e um pai que andam muito abandonados...

Mas magoa. Já desde Janeiro, tantas dores, tantos médicos e urgências, tantos insultos e e tanto desprezo. Tudo devido à p*** da leucemia...! Há tanto tanto tempo...!

Actualização - e agora é sempre a subir‏

"Olá meninos,

um mailzito rápido e um pedido de desculpas a telefonemas e sms que ficaram sem resposta. Nem sempre é possível e espero que compreendam... Mas sim, adoro ter notícias vossas e falar com vocês! :)

Bom, cá estou eu de volta ao computador e à net, após alguns dias de afastamento forçado. Pronto, estive mal, com tensões de morta e febrões terríveis, mas eu cá não sou gaja de me ir abaixo e hoje tomei banho sem tonturas nem medo de cair e até estou a recuperar o paladar! Tensões: aceitáveis, às vezes boas. Febre: nada disso! :D

Ja lá vão 6 dias desde o fim da quimio e os valores parecem começar a subir, o que é bom e me começa a tirar da zona de maior perigo. Anda tudo admirado com o meu cabelo, que sobrevive ainda e com bom aspecto. Mas não quero ilusões, há-de cair. Mas há-de voltar a crescer, depois desde pesadelo todo...

Estou com confiança no meu organismo. Sei que não me vai deixar ficar mal e vou superar td na boa.

Um bjinho para tds e quero notícias, como sempre. Começa a vir a esperançazinha de um f-d-s em casa. Oh, que bem me sabia... Não este, o outro tb n deve ser, mas não interessa. Uns dias... E aí é ver se as visitas são finalmente compensadas! :)

Até breve*****
Carolina"

Como manter os amigos por perto...

As visitas são restritas e é uma luta constante pelo acesso à ala isolada de Hematologia no Hospital de Sta. Maria. É a família, são os amigos, e os manos que lá vão cedendo o lugar... Um sem fim de sorrisos que eu adorava ver e que me querem apoiar e mostrar que tudo vai correr bem.

Mas só são permitidos 3 por dia.

Vou enviando mails aos amigos com as actualizações. O MSN não é uma ferramenta acessível para quem não se aguenta muito tempo na mesma posição e está com as forças já algo diminuídas por isso nada como contar aos amigos o que tem acontecido aqui pelo Hotel para não se afligirem e serem preservados os laços de proximidade...

"Olá pessoal! :)

Aqui pelo Hotel continua tudo fixe. O meu pijaminha não consegue dar nas vistas, mas eu dou. :) Continuo em exames, parece que me estão a ver tudo o que é possível e imaginário! Sou uma estrela, como sabem!

Bom, quanto a malvadezas que me tenham feito, a coisa começa a aquecer. Hoje foram os "preliminares". Fiz uma punção lombar (ou PL, pó pessoal daqui!), que é basicamente sacar uns tubinhos da espinal medula e injectar o correspondente com soro + corticóides + quimios. Bom, mesmo depois de 2 horas deitada sem me mexer, a ressaca foi notória. Fiquei fraca, com dores de cabeça e vómitos. Lá vomitei a tempo do almoço e voltei a ficar mal disposta depois. Mas a sesta da tarde ajudou e depois as visitas também!

Os mauzões arranjam-me exames de repente e lá vou eu fazer mais uma TAC e perder mais de 1 hora das visitas. Mas pronto, deixaram a mamã ficar mais um bocadito depois da hora...

E pronto, é isso tudo. Aqui a esquisita gostava de saber notícias vossas. Não vou muito ao MSN porque requer imensa energia que não tenho tido mas, sempre que puder, vou dando notícias. Digam coisas vocês também, ok?
Bjitos e até breve

Carolina, a Especial"

O meu blog continua secreto ou, pelo menos, não divulgado... Quem sabe um dia lhes digo para passarem por aqui?... Para já, procuro guardar aqui algumas recordações, alguns pensamentos e as minhas palavras. Quem as encontrar por acaso, terá acesso a parte da Carolina. A Carolina corajosa e brincalhona está a tentar ficar por cima mas, por vezes, há também uma Carolina muito assustada, doente e que treme com a ideia de fazer as pessoas que a rodeiam sofrerem ainda mais...

A divulgação

Mantive, vários dias, a esperança de que houvesse algum equívoco. No próprio dia em que fui internada, vários médicos me disseram para ter calma, porque nunca antes tinham visto algo assim.

Depois de um fim-de-semana em casa, voltei. E mais uma boa notícia. Porque o mielograma deu negativo e, portanto, a medula está normal.

Mais uns dias, muitos muitos exames, e más notícias acabaram por chegar. Lesões no pâncreas e no rim. Eventualmente também no fígado.

Conclusão: tenho leucemia, mielóide, atípica. Tenho os sinais de uma leucemia avançada, porque está nos órgãos, e não tenho os sinais básicos da leucemia: medula e sangue. Ainda me faltam mais uns exames e vamos ver se isto fica por aqui...

Prognóstico muito reservado, estamos em campo algo desconhecido... Vamos começar pela quimioterapia, à partida 2 ciclos (num total de 10 dias de tratamento e muitos de recuperação), esperar que não tenha cá infecções nem problemas graves e, depois, virá o transplante. É a parte que mais me assusta e intriga... A medula não está saudável?...

Tudo isto são questões a que me vão responder com o tempo. Já perceberam que não sou uma paciente como as outras. É que, para além de ter uma forma raríssima da doença, faço imensas perguntas. Talvez os médicos se sintam um pouco desautorizados e/ou ameaçados, mas não é isso que eu quero. Procuro apenas entender o que se passa com o meu corpo. Tenho dores na sacro-ilícia há meses, uns nódulos há 1 mês e, de resto, sinto-me forte e saudável. Nem fadiga eu sinto!

Bem, o que quer que seja que me espera, essa doença está tramada comigo. Eu sou mais forte.

A espera

A espera é algo bastante insuportável. Ando a esperar e a tentar não desesperar há 11 dias. Tudo começou no dia 20 de Agosto...

Vinha preparada para começar a quimioterapia. "Não restam dúvidas", disse a médica na sexta-feira. Disse, em tom grave e muito sério, que nos temos de concentrar em me salvar a vida. "Claro," - pensei eu - "este pesadelo tem sido pouco real para mim, preciso que me expliques essa parte".

Esta noite foi passada em casa. E que valor se dá só ao facto de podermos escolher o sítio onde dormir...! Mal dormi e vim, cedo, como prometido... E agora nada? Estou à espera de quê...?

Bom, bem-vindos ao diário de uma sobrevivente. Que, prometo, ainda se vai rir desta partida mal pregada pela vida...!